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据估计，目前有 7,000 多种罕见病，随着研究的深入，不断有新的疾病被发现。罕见病既可能限制生命，也可能危及生命，对儿童的影响尤为严重。国际各国必须携手合作，分享、学习和协作，共同应对罕见病在研究、药物获取和患者护理方面的挑战。
2月29日国际罕见病日当天，英国商业贸易部（DBT）将携手蔻德罕见病中心（CORD）联合主办"因罕相约•携手未来"中英罕见病学术研讨会。该研讨会旨在汇聚政策制定者、临床医生、研究人员和创新企业，实现中英两国之间从国家政策到技术创新、从筛查诊断到协调护理、从研究趋势到临床卓越的国际交流。本次活动还将为教育培训、科学研究、临床服务和技术创新方面的长期行动和国际合作搭建平台，促进和加强中英在罕见病领域的相互了解与深度合作。
活动时间：2023年2月29日
活动地点：上海市闵行区闵虹路80号 上海中庚聚龙酒店
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活动日程
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主持人开场和嘉宾介绍
张帆, 英国驻华大使馆，英国商业贸易部生命制药行业主管
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开幕致辞 1
黄如方，蔻德罕见病中心（CORD）创始人&主任、瑞鸥公益基金会联合创始人&秘书长
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开幕致辞 2
安睿辉，英国驻华大使馆 商业贸易部 生命科学与医疗健康 参赞
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主题发言1：中国罕见病政策发展的回顾和展望
金春林，上海市卫生和健康发展研究中心主任
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45
主旨发言2：英国政府应对罕见病的方法
蒋天明，英国驻华大使馆外交、联邦及发展事务部 卫生政策 参赞
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罕见病药物引进中国的机会和挑战
陈敏芝，葛兰素史克中国产品战略和规划负责人
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纳米孔测序在临床基因组学中的应用
金琳，英国牛津纳米孔技术公司 亚太区 市场副总监
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中国罕见病行业的发展及创新技术应用
刘宇刚，西蒙顾和管理咨询全球合伙人兼大中华区负责人
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中国罕见病的筛查、诊断和治疗进展
王艺，复旦大学附属儿科医院 院长
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儿童医院视角下的罕见病诊断、护理与最新研究
Sophia VARADKAR 博士, 英国大奥蒙德街儿童医院，副主任 (代理主任)，儿童神经科顾问医师
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交流问答
Sophia VARADKAR 博士, 英国大奥蒙德街儿童医院，副主任 (代理主任) ，儿童神经科顾问医师
王艺，复旦大学附属儿科医院 院长
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嘉宾座谈 中英携手应对罕见病领域的挑战
主持人:
李林国，蔻德罕见病中心（CORD）公共政策研究中心项目负责人
嘉宾:
- Michael BRAUNAGEL, 英国 Actigen公司董事总经理
- 胡晓霞，科园信海（北京）医疗用品贸易有限公司 对外事务部 总经理
- Deborah McGREGOR, 苏格兰国际发展局 科技组 生命科
学 专家
- 向宇，琅钰集团CEO
- 胡嘉浩，上海市卫生和健康发展研究中心 卫生政策研究部药品评价 组长
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总结
安睿辉，英国驻华大使馆 商业贸易部 生命科学与医疗健康 参赞
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